Tabla de Contenido
Nancy Palomino
Editorial
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Aluisio Cotrim Segurado, Vera Paiva
Peter Aggleton

Los derechos a la salud sexual y reproductiva de las personas VIH positivas: paternidad y maternidad

Aluisio Cotrim Segurado
Departamento de Enfermedades Infecciosas, Escuela de Medicina, Universidad de Sao Paulo, Sao Paulo, Brasil. E-mail: segurado@usp.br
Vera Paiva
Instituto de Psicología. Universidad de Sao Paulo, Sao Paulo, Brasil.

Resumen: En muchas regiones del mundo, la mayoría de las infecciones por VIH son transmitidas sexualmente o en asociación con el embarazo, el parto o la lactancia, por lo cual es esencial que las iniciativas de salud sexual y reproductiva y VIH/SIDA se refuercen mutuamente. Muchas personas que viven con VIH y que gozan de buena salud van a querer hijos. Una terapia antirretroviral muy activa les brinda a las personas que viven con SIDA la posibilidad de concebir nuevos proyectos de vida, como la paternidad, una vez recobran su salud. Sin embargo, aún deben tomar decisiones difíciles respecto a la sexualidad, los deseos de paternidad y la vida en familia. Los aspectos estructurales, sociales y culturales, así como la falta de apoyo programático, obstruyen el goce del derecho a servicios de salud sexual y reproductiva de calidad y el apoyo para tener una familia. Este artículo trata sobre el continuo de atención implicada en la paternidad de las personas seropositivas, desde el embarazo hasta los cuidados de bebés y niños, y expone ejemplos basados en evidencia de políticas y programas que integran las intervenciones de salud sexual y reproductiva a la atención del VIH/SIDA a fin de apoyar la paternidad. El centrarse en la paternidad de las personas que viven con VIH y son afectadas por éste, es decir, centrarse en la pareja y no en la mujer como la unidad de cuidados, la persona o la pareja de adultos responsables de criar a los hijos, sería un avance programático innovador. El trascender la atención a la salud maternoinfantil para proporcionar cuidados y apoyo a los padres y otros responsables de criar a los niños es especialmente pertinente para las personas que viven con infección por VIH.

Palabras clave: VIH/SIDA, paternidad y maternidad, cuidado pre natal, cuidados durante el parto, cuidados después del parto, cuidado infantil, alimentación.

En muchas regiones del mundo, la mayoría de las infecciones por VIH se transmiten por vía sexual o en asociación con el embarazo, el parto y la lactancia, razón por la cual es esencial que las iniciativas de salud sexual y reproductiva y VIH/SIDA se refuercen mutuamente. La mayoría de las mujeres y hombres que viven con VIH están en edad reproductiva y enfrentan difíciles decisiones respecto a su sexualidad, deseos de paternidad y vida en familia.

La infección del VIH afecta la manera en la que hombres y mujeres experimentan la paternidad. Tiene un impacto negativo sobre su capacidad para tener hijos, relacionado no sólo con aspectos psicosociales como el estigma, la discriminación y la disminución de la actividad sexual, sino también con el impacto clínico de la infección del VIH y otras infecciones de transmisión sexual (ITS) en la fertilidad.1  2 Recientemente, la disponibilidad de la terapia antirretroviral altamente activa (TARGA) y de intervenciones para prevenir la transmisión madre-hijo (PTMH), en un mayor número de países ha cambiado considerablemente la perspectiva de vida de las personas con VIH, creando la posibilidad de nuevos proyectos de vida, incluyendo la paternidad.3  4  5  6

Las condiciones estructurales, sociales y culturales, así como la existencia o ausencia de políticas y soporte programático, pueden afectar el acceso a la atención de salud y la formación de la familia. Estas barreras no se restringen a contextos de recursos limitados. Mujeres y hombres experimentan desafíos similares en los países donde existe disponibilidad de antirretrovirales, que incluyen la falta de información para una gestación segura y la PTMH, actitudes negativas hacia la posibilidad de que las personas seropositivas tengan hijos, y problemas para acceder a abortos seguros y legales.7  8 A nivel mundial, los principales elementos que afectan las elecciones reproductivas de las mujeres y hombres que viven con VIH son las diferencias en la provisión de atención calificada, la infraestructura de servicios y recursos humanos, la disponibilidad de consejería y despistaje voluntario (CDV), el acceso a condones, anticonceptivos, medicación y TARGA.

La infección de VIH ha sido asociada con promiscuidad sexual, desorganización familiar y uso de drogas, dimensiones de la vida que son consideradas “desviaciones incurables”.7 Más aún, las definiciones históricas y culturales de la paternidad y reproducción como asuntos de mujeres pueden también influir en la organización de los servicios de prevención y atención. En muchas partes del mundo en desarrollo, con frecuencia los hombres prefieren familias más numerosas que las mujeres.9 De manera consistente con los estudios demográficos, en Brasil, el deseo de tener hijos entre personas viviendo con VIH es más frecuente en los hombres que en las mujeres, y ha sido también prevalente en los países desarrollados, tanto en hombres bisexuales como heterosexuales.3  5  7

Adicionalmente, los hombres tienen sus propias necesidades no satisfechas en salud sexual y reproductiva;10  11 así, es necesario abordar el tema del acceso e involucramiento de los hombres en la provisión de estos servicios, lo que puede ayudar a disminuir la desigualdad de género y facilitar la prevención del VIH.12  13 En India se ha documentado un mejor entendimiento de la gestación y una menor mortalidad perinatal en mujeres cuyos esposos recibieron educación prenatal,14  15 mientras que en Jamaica, Zimbawe y Vietnam se encontraron efectos de largo plazo en los padres que se involucraron en la vida de sus hijos, incluyendo mayor autoestima y mayor logro educativo.16

Por lo tanto, es importante analizar en qué medida los servicios de salud responden actualmente a las necesidades reproductivas de mujeres y hombres que viven con VIH, y cuáles son los desafíos y obstáculos a nivel programático y de provisión de servicios que podrían afectar la realización de sus derechos reproductivos. Este artículo aborda el continuum de atención que necesitan las personas que quieren ser padres, desde el inicio de la gestación, pasando por el parto y la atención del recién nacido y el niño. Ofrece ejemplos basados en evidencia acerca de políticas y programas que integran las intervenciones de salud sexual y reproductiva con la atención al VIH/SIDA. Los temas de estigma y discriminación, participación masculina y atención por parte de trabajadores de salud calificados son ejes transversales a lo largo de todo el trabajo.

Atención en la gestación

Los vínculos entre el cuidado prenatal y la prevención y atención del VIH deberían partir de la propia perspectiva de las mujeres y el contexto local. La mayoría de las mujeres que buscan atención prenatal a nivel mundial no son conscientes de su condición de seropositivas. Adicionalmente, las mujeres gestantes en diferentes contextos socioculturales experimentan intensas inequidades en el acceso a los servicios de atención de salud y a la información respecto a los beneficios del cuidado prenatal para ellas y sus bebés. El analfabetismo o la escasa instrucción, la juventud, la posición en la familia y la dependencia económica, la limitada movilidad debido a la pobreza, las restricciones religiosas o culturales o el pertenecer a un grupo poblacional marginado, representan importantes barreras para el acceso a la atención prenatal.17  18

Dicha atención es la puerta de entrada al sistema de salud para la mayoría de las mujeres en edad reproductiva. Este tipo de atención prenatal puede estar disponible de diversas maneras: atención comunitaria y domiciliaria, unidades de atención primaria de salud, servicios de ONG, centros religiosos, clínicas privadas, clínicas u hospitales públicos de maternidad. Dependiendo de las características particulares de cada servicio, así como de las actitudes de los profesionales de salud hacia el VIH y SIDA, es posible que no se brinden servicios de prevención, tratamiento y atención a mujeres seropositivas, y se pierdan oportunidades de consejería y manejo, incluyendo la ventana de oportunidad que supone involucrar a la pareja masculina durante la gestación.

Los proveedores de atención prenatal deberían alentar y apoyar a las mujeres embarazadas en el acceso a la prueba de VIH y a la consejería en una atmósfera de empatía. Las mujeres embarazadas deben ser consideradas mujeres por derecho propio, no sólo futuras madres, y la prueba de VIH no debe ser considerada únicamente para prevenir la transmisión madre-hijo. El despistaje es una oportunidad para realizar un diagnóstico temprano de la infección del VIH y acceder a su manejo, que incluya el tratamiento antirretroviral y la prevención de infecciones oportunistas, para asegurar un mejor pronóstico a largo plazo y una calidad de vida para las mujeres, sus hijos y familias. Los proveedores de atención prenatal deberían informar a las mujeres sobre los beneficios del despistaje de VIH y alentarlas a realizarlo, asegurando el soporte contra el estigma y la discriminación a lo largo de todo el proceso diagnóstico.

Muy probablemente las mujeres aceptarán el despistaje si éste se ofrece,19 especialmente si el tratamiento está disponible. Por ejemplo, se ha demostrado que la aceptación del despistaje de VIH en la atención prenatal está asociada al conocimiento sobre los medicamentos antirretrovirales para la PTMH en los Estados Unidos.20 La expansión del tratamiento antirretroviral para mujeres gestantes a nivel mundial podría así contribuir a una mayor aceptación de la prueba. Muchas mujeres piensan que la prueba de VIH es innecesaria en su caso debido a que asumen que sus esposos son fieles o que no pertenecen a “grupos de riesgo”.21 Ofrecer el despistaje de manera universal aumenta la probabilidad de que una mujer gestante sea analizada. Se ha utilizado diferentes estrategias para ampliar la oferta de despistaje del VIH durante la gestación. En el enfoque “opcional” (opt-in), se utiliza estrategias tradicionales de consejería y despistaje voluntarios, las mujeres reciben consejería pre-test y se obtiene el consentimiento informado antes de obtener la muestra de sangre.22

Este enfoque asume que el despistaje es una parte intrínseca del cuidado prenatal, y se da a las mujeres la oportunidad de negarse. Sin embargo, es importante señalar que con el enfoque “opcional” muchas mujeres no conocerán su estatus seropositivo antes del parto, perdiendo la oportunidad de que toda la familia acceda a la atención. Alternativamente, en el enfoque “no opcional” (opt-out), se realiza el despistaje del VIH rutinariamente, junto con el despistaje para sífilis y hepatitis B. Se informa a la mujer que se realizará la prueba, pero el consentimiento resulta implícito a menos que ésta se niegue explícitamente. Aunque este enfoque se asocia generalmente con mayor cobertura,23 existe aún preocupación de que se convierta en una imposición del despistaje de VIH, en la medida en que muchos pacientes son renuentes a cuestionar los procedimientos de atención en salud.21

Es también crucial considerar las implicancias psicosociales del despistaje durante la gestación. El conocimiento del diagnóstico de VIH en este periodo, en ausencia de tratamiento y soporte, puede acarrear consecuencias psicosociales devastadoras de estigma y discriminación, comunes incluso dentro del sector de salud en algunos países. Sorprendentemente, en todas las regiones se pueden encontrar actitudes humillantes y de estigmatización, negativas a brindar tratamiento, rupturas de la confidencialidad, especialmente en la atención no especializada y en clínicas de ginecología y obstetricia. El personal se niega a traer comida a las mujeres, a limpiar su cuarto, y hasta les impiden dar a luz en el hospital porque éste “no estaba listo para atender casos tan complicados”.21

Los proveedores de atención prenatal deberían ser capacitados para ofrecer consejería sobre VIH y otras ITS. Aunque la forma de presentación y la respuesta al tratamiento de algunas ITS puede alterarse en mujeres con VIH, los protocolos de tratamiento estandarizado son generalmente efectivos a menos que haya una severa inmunosupresión.24  25 La capacitación de proveedores debería también abordar las múltiples privaciones y vulnerabilidades. Una organización de enfermería con base comunitaria en Detroit, EE.UU., por ejemplo, inició un modelo exitoso de prestación de servicios orientado a lograr que mujeres VIH positivas altamente vulnerables, con historia de abuso de sustancias y enfermedad mental, y poco o ningún acceso a la atención de salud, ingresaran a clínicas especializadas.26

Adicionalmente, el promover la participación masculina y centrar los enfoques de atención en la pareja y no exclusivamente en la mujer puede mejorar la experiencia de gestación. En KwaZulu–Natal se demostró que el involucramiento de los hombres en la atención de salud reproductiva de sus parejas era aceptable y viable. Las mujeres reportaron que sus parejas eran más colaboradoras, estaban más interesadas, y aprendieron qué hacer y qué no; los hombres reportaron más confianza, destacaron el hecho de haber estado juntos y aprendido cosas útiles; los proveedores de salud pensaban que el involucrar a los hombres podía lograr que las familias se acercaran más, contribuir a que los padres se acercaran a sus hijos y reducir la violencia basada en género. Sin embargo, se reconoció que existían varios desafíos a nivel de la prestación de servicios, los mismos que debían ser abordados para lograr que los servicios de maternidad fueran más amigables para los varones. Estos incluían las creencias tradicionales, obstáculos para la asistencia de los padres que trabajan, un número significativo de parejas que no vivían juntas y hombres con muchas parejas que no querían ser vistos.27

Tampoco las parejas ofrecen siempre su apoyo. Algunas mujeres temen que sus parejas descubran que son VIH positivas y las abandonen o traten con violencia.19  28 Un enfoque alternativo es brindar consejería a la pareja cuando las mujeres desean incluirla, y en algunos contextos se ha incorporado el despistaje luego de obtener el consentimiento conjunto, en un intento por reducir la vulnerabilidad de las mujeres. Este enfoque puede también mejorar la participación masculina.29

Sin embargo, la consejería a la pareja puede no ser
suficiente para lograr erradicar la violencia en estos casos.
Un estudio reciente en Zambia mostró que si bien
las mujeres que recibieron consejería con sus parejas
en los servicios prenatales tenían mayor probabilidad
de aceptar el despistaje de VIH, comparadas con las
mujeres que recibieron consejería solas, no se constató
ninguna diferencia significativa entre ambos grupos
con respecto a eventos sociales adversos reportados, incluyendo
la violencia física, el abuso verbal, el divorcio
o la separación después de revelar el estatus de seropositividad.
30

Muchas mujeres experimentan violencia durante el
embarazo, con consecuencias perjudiciales tanto para
ellas como para sus bebés, tales como aborto espontáneo,
parto antes de término y bajo peso al nacer. Los
trabajadores de salud deben ser conscientes de este
hecho y buscar asegurar que las mujeres reciban la consejería,
atención y referencia que requieran para mitigar
el riesgo de violencia por parte de su pareja íntima.31  32
Entre las mujeres seropositivas en los EE.UU., la
prevalencia general de violencia doméstica o sexual
puede llegar a niveles tan altos como el 68%, con un
incremento del riesgo luego de revelar el estatus de
seropositividad.33  34  35

Integrar las perspectivas de las mujeres sobre cuándo y cómo conocer su estatus VIH positivo es, por tanto, crucial para el despistaje prenatal del VIH. El Recuadro 1 presenta un esquema de aproximación integral a la consejería para mujeres gestantes y sus parejas. La evidencia recogida por estudios cualitativos resalta la importancia de que la mujer esté consciente de su estatus de VIH, así como la necesidad de mantener la naturaleza voluntaria del despistaje.36 El estatus de seropositividad de las mujeres debe mantenerse confidencial y sus historias médicas estar disponibles sólo para los trabajadores de salud con un rol directo en su cuidado o en el de sus hijos.

El impacto de la gestación sobre el VIH

Aunque se considera que la gestación constituye un estado fisiológico e inmunológico inmensamente complejo, no parece acelerar la progresión de la enfermedad del VIH. Existe evidencia de que la gestación está asociada con una disminución en el promedio de recuento celular de CD4+ y una alteración en el recuento celular de CD8+ en mujeres seropositivas, pero las implicancias clínicas de estos cambios no resultan claras. Tampoco parece haber una asociación entre la gestación y la carga viral plasmática de VIH.22

Recuadro 1. Temas a incluir en la consejería a mujeres embarazadas VIH positivas y sus parejas

• Efectos del avance de la enfermedad del VIH en la salud de las mujeres y la efectividad, disponibilidad y efectos adversos del tratamiento antirretroviral.
• Cuestiones vinculadas a la revelación del estatus de VIH a parejas sexuales y su acceso a la prueba del VIH.
• Información sobre protocolos de prevención y su importancia para reducir significativamente el riesgo de transmisión de VIH madre-hijo.
• Potencial de transmisión del VIH a la pareja sexual incluso durante el tratamiento antirretroviral, a pesar de la marcada disminución de la carga de VIH en las secreciones vaginales.
• Promoción del uso del condón durante la gestación para evitar la adquisición de una ITS y la transmisión del VIH/ITS a parejas sexuales no infectadas.
• Información sobre la interacción entre el VIH y la gestación, incluyendo un posible aumento de ciertos resultados adversos en la gestación, particularmente en los países en desarrollo, o entre mujeres usuarias de drogas, o aquellas con severa inmunosupresión.
• Protección dual como estrategia postparto para evitar simultáneamente una gestación no deseada y la exposición a ITS, con el uso de métodos disponibles, incluyendo el condón masculino y femenino.
• Información acerca de la lactancia versus alimentación infantil alternativa y soporte para asumir otras opciones alternativas a la lactancia, incluyendo los casos de estigma y discriminación de las parejas, familia y miembros de la comunidad.
• Para las mujeres seronegativas cuyas parejas son seropositivas, consejería sobre prevención de VIH/ ITS, incluyendo el uso correcto y consistente del condón y soporte para identificar y superar impedimentos para el sexo seguro. Debe garantizarse el acceso regular a los condones (femenino y masculino) como parte de la atención a la salud sexual.

Impacto de la infección materna por VIH sobre la gestación y el resultado perinatal

Incluso si la mayoría de los embarazos en mujeres VIH positivas, especialmente si son asintomáticas, no presentan complicaciones, un meta-análisis de estudios de cohorte que comparan a mujeres gestantes seropositivas con sus contrapartes seronegativas mostró que la infección materna se asociaba a diversos resultados perinatales adversos, que incluía pérdidas, nacidos muertos, mortalidad perinatal, mortalidad infantil, retardo en el crecimiento intrauterino y partos prematuros con bajo peso. La asociación entre infección materna por VIH y mortalidad era mayor en países en desarrollo y en estudios de mayor calidad metodológica.37 Más aún, la inmunosupresión severa se asociaba con neonatos de bajo peso, así como con una tendencia hacia un mayor riesgo de partos prematuros.38

Prevención de la transmisión del VIH de madre a hijo

Se considera que la mayor transmisión vertical de VIH ocurre durante las semanas previas al parto (un tercio de los casos) o en el día del parto (dos tercios de los casos), sin contar la transmisión vía lactancia materna.39 Se cree que la transmisión en etapas más tempranas de la gestación ocurre sólo raras veces. La transmisión de VIH mediante la leche materna puede ocurrir en cualquier momento del periodo de lactancia, con un aumento en la probabilidad acumulada mientras mayor sea su duración.40

En ausencia de una intervención profiláctica, las tasas de transmisión vertical oscilan alrededor de 20% para el VIH-1 y 4% para el VIH-2. Se han identificado diversos factores, tanto maternos como fetales, así como condiciones obstétricas que incrementan el riesgo. De manera más significativa, los factores maternos incluyen un bajo recuento de células CD4+ en sangre periférica y una alta carga viral plasmática (aunque no se ha asociado umbrales más bajos con la ausencia de riesgo).

Adicionalmente, las condiciones obstétricas, tales como infecciones genitales concurrentes, parto prematuro y ruptura prematura de membranas;22 así como el sexo sin protección y una historia de inyecciones combinadas de cocaína y heroína durante la gestación, han sido también asociadas con un incremento en el riesgo de transmisión.41  42 Un peso al nacer menor de 2,500g y la concordancia materno neonatal HLA clase I fueron reportados como factores predictores de la transmisión perinatal de VIH.22 Sin ninguna intervención, la tasa de transmisión de VIH de una madre infectada a su hijo en África es muy alta. Las tasas de transmisión intrauterina se estiman en 5-10%, las tasas de transmisión intraparto en 10-20% y a través de la lactancia en un 10-20% adicional. Éstas pueden variar según la carga viral materna.

En países industrializados (donde el TARGA, la operación cesárea electiva y la sustitución alimentaria son recomendadas y están ampliamente disponibles) son comunes las tasas de transmisión vertical menores al 3%. En muchos países de bajos ingresos, el TARGA es raramente usado debido a su alto costo; asimismo, actualmente la transmisión de madre a hijo del VIH se produce de manera casi exclusiva en estos países debido a la falta de disponibilidad de tratamiento y a la pérdida de oportunidades para el despistaje de VIH.28

HIV positive mother on hearing of her daughter’s HIV negative diagnosis, Peru

Un programa exitoso de prevención de la transmisión madre-hijo involucra la asistencia a una clínica prenatal, el despistaje y consejería de VIH, la disponibilidad de medicamentos antirretrovirales, una visita de retorno para conocer los resultados del despistaje, la aceptación del tratamiento antirretroviral además de su correcta administración a la mujer y su niño, y la aceptación y soporte para alimentar al bebé con fórmula si ésta es segura y está disponible.22 Las mujeres pueden abandonar el programa en cualquiera de estas etapas, obstaculizando su efectividad general. Un análisis de estudios en Tailandia y África, por ejemplo, mostró que la tasa promedio de retorno para conocer los resultados del despistaje, sin importar el estatus de VIH, presentaba un amplio rango, de 33-100% , con una mediana de 83%.19

Las medidas recomendadas para prevenir la transmisión madre-hijo incluyen la supresión de la capacidad de replicación del VIH y la consecuente carga viral plasmática indetectable durante la gestación, así como la supresión de la secreción genital de VIH durante la misma.39 Estos dos objetivos son abordados con la terapia antirretroviral materna e intraparto. Más aún, las medidas de PTMH incluyen la operación cesárea electiva antes que empiece el parto y el reemplazo de la lactancia materna por estrategias de alimentación alternativas cuando sea seguro.43  44 La evidencia del ensayo clínico ACTG 076 revolucionó el manejo de mujeres VIH positivas demostrando una disminución en la transmisión vertical entre mujeres que no daban de lactar, de 25.5% (grupo placebo) a 8.3% (grupo tratado con zidovudina prenatal/neonatal). Después de este famoso estudio, otros ensayos mostraron la efectividad de los regímenes abreviados de diversas combinaciones de zidovudina, lamivudina y nevirapina en las semanas previas al parto y/o el parto y el puerperio. Adicionalmente, una revisión sistemática mostró que la monoterapia materna con zidovudina reduce no sólo el riesgo de la transmisión del VIH al niño, sino también reduce significativamente las tasas de mortalidad infantil y materna.45

Recientes directrices de la OMS para el uso de antirretrovirales durante la gestación toman en cuenta la existencia de indicaciones para la terapia antirretroviral en el caso de la madre, o si la PTMH es la única razón para considerar la terapia.46

En el primer caso, se recomienda agregar una sola dosis de nevirapina (NVP-Sd) al inicio del parto, a la zidovudina (AZT) intraparto y postparto, más una combinación de lamividina, así como dar a los bebés NVP-Sd dentro de las 72 horas después del parto. Aunque se ha expresado preocupación respecto al uso de NVP-Sd en el niño debido a un incremento en el riesgo de resistencia viral, este efecto adverso puede ser evitado combinando inhibidores reversos de transcriptase del nucleoside al régimen antirretroviral prescrito,47 o retrasando la introducción de la terapia antirretroviral materna basada en nevirapina hasta seis meses después del parto.48

Es importante señalar, sin embargo, que la monoterapia de nevirapina para la PTMH es la opción más asequible o única disponible en contextos de bajos recursos. En estas circunstancias, puede usarse este enfoque profiláctico en ausencia de una adecuada infraestructura que permita ofrecer antirretrovirales combinados.49

Aunque ningún ensayo clínico ha comparado las tasas de TMH si la mujer está bajo tratamiento antirretroviral durante la gestación, exclusivamente con zidovudina o con otros dos medicamentos antirretrovirales, existe evidencia de transmisión sorprendentemente baja en las mujeres en TARGA.22 Esto sugiere que ampliar el acceso de mujeres y hombres viviendo con VIH al tratamiento antirretroviral a nivel mundial, en los casos en que su condición lo permite, puede ser por sí mismo efectivo para reducir la transmisión perinatal, y proporcionar un enfoque terapéutico para la madre misma y, en efecto, se recomienda enérgicamente a pesar de los muchos desafíos que presenta su implementación.50

Un importante retroceso respecto a la efectividad de la PTMH se relaciona con la falta de adherencia de las pacientes a las intervenciones en general, y a la prescripción de la terapia antirretroviral en particular, aunque se ha demostrado que la adherencia a la terapia entre mujeres gestantes es mayor que entre mujeres no gestantes.51 La investigación cualitativa ha señalado diversas barreras para el uso o intención de uso de los antirretrovirales por parte de las mujeres VIH positivas durante la gestación, tales como el temor a los efectos tóxicos sobre el bebé o sobre sí mismas, el temor a desarrollar resistencia a las drogas, la creencia de que el tratamiento profiláctico es innecesario entre “mujeres sanas” y el nacimiento previo de un niño sano sin tratamiento. En contraste, se identificó como factores que facilitan la adherencia, la creencia de las mujeres de que tienen esa responsabilidad hacia el bebé, una relación positiva con el médico, el conocer a otras mujeres que han usado exitosamente la terapia antirretroviral durante la gestación, y haberla usado previamente durante este periodo.52

Otras limitaciones para la ampliación del uso de terapia antirretroviral con fines de PTMH pueden incluir la falta de disponibilidad de medicamentos dentro del sistema de salud e, independientemente de ello, insuficiente cobertura debido a que muchas mujeres tienen partos domiciliarios o no se les ofrece un despistaje del VIH o tratamiento intraparto.53

Otro aspecto que debe ser abordado es el establecimiento de prioridades de atención de salud en un contexto de pobreza, como son los casos de bajo nivel de educación, violencia, carencia general de recursos, infraestructura inadecuada y alta prevalencia de enfermedades endémicas que ponen en riesgo la vida. En un estudio realizado en Uganda con personas viviendo con VIH, población general, planificadores de salud, trabajadores de salud y personas con hipertensión, el uso de nevirapina para la PTMH se ubicó como prioridad de atención de salud número cinco, comparada con el tratamiento para otras ocho condiciones, incluyendo el tratamiento para enfermedades infantiles (diarrea, neumonía y malaria) y el TARGA para personas viviendo con VIH. Entre éstas últimas, el TARGA se ubicó en el número uno.54

Atención del parto

Las mujeres con VIH no deberían ser separadas de otras mujeres que dan a luz. Un objetivo central de las recomendaciones de salud pública para países en desarrollo es aliviar la morbilidad y mortalidad materno perinatal global, incluyendo el despistaje de VIH, la PTMH y alternativas a la lactancia materna cuando estén disponibles.55 Sin embargo, para que estas intervenciones sean efectivas, es urgente realizar mejoras en la atención primaria de salud, los servicios de atención de salud materno infantil y la atención calificada del parto, que incluyan cuidados obstétricos de emergencia, con un involucramiento activo de los gobiernos y agencias de cooperación.56

La falta de atención prenatal, la no disponibilidad o cobertura insuficiente del despistaje del VIH durante la gestación, o el rechazo de las mujeres a someterse a la prueba, dan como resultado un número significativo de mujeres gestantes que llegan al parto sin conocer su estatus de VIH. El parto mismo ofrece otra oportunidad de diagnosticar la infección por VIH, especialmente con el advenimiento de pruebas rápidas de VIH, y puede por tanto proporcionar el necesario acceso al tratamiento de PTMH, incluso si se trata del momento menos oportuno para la mujer por obvias razones psicológicas.

Sin embargo, negar la prueba rápida y el acceso al tratamiento a una mujer puede ser peor que el hecho de saber que es VIH positiva justo antes del parto. Recientemente, se ha prestado atención a la prueba rápida de VIH debido a que es más fácil de realizar y puede entrenarse al personal de salud que no trabaja en el laboratorio para llevarla a cabo, haciendo más factible la realización de la prueba de VIH a mayor escala en contextos de limitados recursos.22  57 Los resultados de las pruebas rápidas pueden estar listos en menos de 30 minutos, lo que permite una intervención profiláctica en mujeres gestantes que dan positivo durante la atención del parto.

La sensibilidad y especificidad de la prueba son muy altas.58 Sin embargo, estos resultados pueden arrojar falso positivo, particularmente en áreas donde la seroprevalencia total de VIH en mujeres es muy baja. Por tanto, es necesario brindar atención especial a la provisión de una adecuada consejería pre-test, obteniendo el consentimiento informado y asegurando la confiabilidad de los resultados. Debe informarse a las mujeres que se requiere una evidencia serológica confirmatoria de la infección de VIH y que debe ser realizada como parte de la atención postparto.59

Se ha reportado una aceptación relativamente buena de la prueba rápida de VIH durante la gestación o el parto. En Nairobi, se ofreció a las mujeres que asistían a establecimientos de salud públicos tanto una prueba rápida como una prueba convencional de VIH. El uso de la prueba no presentó diferencias entre los dos grupos, pero una mayor proporción de mujeres que eligieron la prueba rápida recibió sus resultados. De manera similar, en Tailandia, el 79% de las mujeres prefirió el método de prueba rápida. Un desafío adicional para los proveedores de salud es traducir el uso de la prueba rápida en un mayor uso de tratamiento.60  61

La anestesia epidural no está contraindicada en la atención del parto de mujeres viviendo con VIH. En contraste, debe evitarse la ruptura innecesaria de membranas y el uso de electrodos en el cuero cabelludo del feto.62

La operación cesárea es un procedimiento obstétrico seguro y una opción viable en muchas regiones del mundo. Tendría que ser electiva en mujeres seropositivas que presentan carga viral plasmática desconocida o cargas virales = 1,000 copias/mL, preferiblemente durante la semana 38 o 39 de la gestación, antes del inicio del trabajo de parto y la ruptura de membranas, en condiciones hospitalarias apropiadas, para minimizar los riesgos de morbilidad y mortalidad materna.59

Un meta-análisis del rol del parto por cesárea electiva para las mujeres que viven con VIH demostró que este procedimiento reduce significativamente el riesgo de la transmisión madre-hijo. La asociación fue particularmente fuerte en los casos de mujeres que no recibían terapia antirretroviral o para aquellas que sólo recibieron zidovudina durante la gestación.63 Sin embargo, la morbilidad postparto, incluidas la morbilidad menor (morbilidad febril, infección del tracto urinario) y mayor (endometritis, tromboembolia) fue más significativa luego de una cesárea electiva que en el caso de parto vaginal. Los factores de riesgo para la morbilidad postparto después de una cesárea entre mujeres seropositivas incluyen una enfermedad de VIH más avanzada y condiciones tales como la diabetes.

Existe una preocupación justificada respecto a la recomendación de un parto por cesárea en mujeres seropositivas a nivel mundial, debido a la morbilidad asociada, que incluye los partos subsiguientes, al margen del tipo de parto.22  62 Más aún, en términos de PTMH el parto por cesárea puede ser innecesario para las mujeres en TARGA que experimentan una supresión de replicación viral (<1,000 copias de VIH-RNA/mL) o, en algunos casos, cargas virales indetectables.59 Recientes evidencias muestran que en esta población el parto por cesárea puede estar asociado a un incremento en la morbilidad materna.22

En mujeres que tienen un parto vaginal, incluso si no son frecuentes mayores complicaciones, la infección del VIH ha sido asociada con un incremento en el riesgo de fiebre puerperal, particularmente cuando se realiza una episiotomía medio-lateral.64 El beneficio de la episiotomía de rutina para las mujeres en general es altamente controversial. La evidencia proporcionada por una reciente revisión sistemática no encontró los beneficios para la madre que tradicionalmente se atribuyen a la episiotomía de rutina, tales como la prevención de incontinencia fecal o urinaria, o relajamiento del suelo pélvico. De hecho, los resultados con la episiotomía podrían ser peores, debido a que una proporción de mujeres podría sufrir menor daño sin una incisión quirúrgica.65 Entre mujeres kenianas que viven con VIH, se encontró que el desgarro perineal o por episiotomía y la carga viral de VIH estaban asociados de manera independiente con un incremento en la trasmisión perinatal de VIH.66

Hasta el momento, no existe evidencia conclusiva sobre si las mujeres viviendo con VIH están en mayor riesgo de complicaciones obstétricas, comparadas con sus contrapartes seronegativas. Aunque en el mundo desarrollado se reportó inicialmente que la infección por VIH no constituía un factor de riesgo para las complicaciones en el parto o el postparto, incluidos la sepsis puerperal, los desórdenes hemorrágicos o efectos secundarios de la anestesia,67 en un estudio más amplio realizado en Europa se encontró un riesgo de complicaciones cinco veces mayor.64 En contextos de limitados recursos, existe evidencia de que las muertes maternas relacionadas con el VIH-SIDA están aumentando considerablemente y que el SIDA se ha convertido en la principal causa obstétrica directa de mortalidad materna en algunas áreas de alta prevalencia de VIH.68

Es importante considerar en qué medida las mujeres VIH positivas están participando activamente en las decisiones vinculadas al parto. Un estudio brasileño encontró que así se tratara de un parto vaginal o por cesárea, la preferencia de las mujeres era puesta en un segundo lugar respecto a la política del hospital. Las mujeres reportaron haber sido informadas de que el parto por cesárea era la única opción en caso de VIH; muchas describieron su experiencia de parto y el periodo postparto como más difícil que en partos previos y peor de lo que esperaban.69

Para las mujeres que viven con VIH, el soporte emocional durante la gestación es sin duda importante. De ser posible, debería permitirse a las mujeres estar acompañadas por alguien de su elección durante la atención del parto. La participación de la pareja puede proporcionar soporte psicosocial a la gestante durante el trabajo de parto y el parto mismo, y contribuir al establecimiento de un vínculo temprano entre padre e hijo, promoviendo su participación en la crianza del niño.70  71 Sin embargo, la participación se ve obstaculizada por barreras estructurales y culturales que incluyen la manera como se percibe el parto y la paternidad, y si los proveedores de salud valoran el involucramiento masculino en el parto y el cuidado infantil.71

La incorporación rutinaria de previsiones universales en la prestación de servicios es crucial para mitigar el riesgo ocupacional y reducir el temor a la infección de parte de los trabajadores de salud. En un reciente estudio de Nigeria con cirujanos, obstetras y ginecólogos, 40% reportó daños por pinchazos y 26% por salpicaduras de sangre durante la cirugía. Todos los respondientes usaron un mandil de protección, pero sólo el 65% y 30%, respectivamente, reportó el uso de guantes dobles y anteojos protectores. Es preocupante que el 83% de los cirujanos mostrara reservas respecto a la atención de pacientes infectados por el VIH, mientras que 13% los veía con temor, aunque el 80% consideraba que no debía discriminarse a los pacientes VIH positivos, siempre que los materiales de protección necesarios estuvieran disponibles.72

Atención postparto

Más de la mitad de todas las muertes maternas ocurre dentro de las primeras 24 horas después del parto, y un adicional 15% durante la primera semana postparto. Todas las mujeres, incluyendo las que dan a luz fuera de los establecimientos de salud, requieren atención durante el periodo postparto. Sin embargo, los proveedores de salud suelen recomendar una primera visita de control seis semanas después del parto, particularmente en contextos de limitados recursos.

En Kenia, donde la mayoría de las mujeres dan a luz fuera de los establecimientos, el 81% no recibió atención postparto.73 La falta de conocimiento, la pobreza, y las creencias y prácticas culturales que no toman en cuenta la necesidad de atención postparto parecen perpetuar el problema. En contraste, es más probable que una mujer de la misma región que es atendida por una partera calificada en el parto, busque atención postparto temprana.74 La inmunosupresión relacionada con el VIH puede exacerbar estos riesgos.

Recuadro 2. Recomendaciones para la atención postparto de las mujeres viviendo con VIH

Tres consultas: una dentro de las primeras 48 horas, la segunda dentro de las dos primeras semanas y la tercera seis semanas después del parto. Dos de estas consultas deben estar vinculadas a las fechas de inmunización del recién nacido

Primera consulta Monitorear los signos vitales y cualquier sangrado anormal, palidez, examen físico, consejería sobre alimentación del bebé, cuidado del niño, auto cuidado y planificación familiar postparto. Proporcionar atención continua y soporte a la madre y al recién nacido, proporcionando antirretrovirales y fórmula en caso de estar indicado.

Segunda consulta Registrar signos vitales, examen físico y proporcionar consejería y soporte para la alimentación del bebé. Debería elegirse y prescribirse un método de planificación familiar. Debería proporcionarse consejería sobre la adherencia a la medicación si las mujeres están bajo tratamiento antirretroviral, profilaxis o tratamiento para infecciones oportunistas.

Tercera consulta Repetir las intervenciones de la primera y segunda visitas con énfasis en la evaluación del tamaño uterino y tratamiento de las condiciones existentes. Realizar un examen cervical, y consejería y soporte para la alimentación del bebé. Verificar la adherencia a la medicación y a métodos de planificación familiar.

Este periodo temprano es también crítico para mejorar la sobrevivencia infantil, dado que la mayoría de las enfermedades que ponen en riesgo la vida del recién nacido ocurren en la primera semana de vida. El Recuadro 2 resume las recomendaciones acerca de los servicios básicos que la madre y su bebé deben recibir de un proveedor calificado después del parto.73

Las mujeres que viven con VIH requieren atención especial para reducir la obstrucción mamaria, mitigar el dolor y evitar la mastitis. Si la madre elige la alimentación de reemplazo, se recomienda la compresión mecánica de los pechos con una venda inmediatamente después del parto, manteniéndola por diez días. Será suficiente para la supresión de la lactancia evitar la manipulación y estimulación de los pechos.75 De estar disponible, la intervención farmacológica suplementaria está indicada en caso de que la compresión no pueda mantenerse por periodos más largos. Las mujeres que eligen dar de lactar deben recibir consejería para evitar la lactancia en caso de mastitis, debido a que la inflamación se asocia con un aumento en el riesgo de transmisión de VIH. La atención postparto para mujeres que viven con VIH debería incluir la prevención de la mastitis y el tratamiento rápido de las infecciones mamarias en este periodo.

La madre requiere un seguimiento clínico y ginecológico. Debe proveerse consejería sobre planificación familiar y enfatizar la importancia de la protección dual, involucrando a la pareja cuando sea pertinente. Las parejas pueden crear barreras significativas para la adopción de la protección dual. Puede también requerirse soporte para la utilización de alimentación alternativa con el fin de lograr su aceptación por parte de los miembros de la familia y la comunidad.

Dado que la esterilización es un método definitivo, se debe tener especial cuidado para asegurar que cada mujer (y hombre) tome una decisión voluntaria informada y que no se decida en un momento de crisis y depresión. Se ha reportado que las mujeres que viven con VIH son forzadas o presionadas para aceptar la esterilización, particularmente cuando esta última está difundida.76 Cualquier persona que considere la esterilización, al margen de su estatus de VIH, debe entender que es permanente y que por tanto debe ser informada de métodos anticonceptivos alternativos.

Es también importante señalar que la esterilización no ofrece protección frente a la adquisición y transmisión de una ITS o el VIH. De esta manera, se sigue recomendando el uso del condón incluso si la necesidad de anticoncepción ha sido atendida.77  78  79 En la decisión es necesario considerar las leyes y normas nacionales sobre la esterilización. El procedimiento puede retrasarse por una enfermedad vinculada al SIDA.

La atención postparto debe integrar el cuidado obstétrico con los especialistas en VIH para asegurar la continuidad del tratamiento antirretroviral para la mujer en caso indicado. Es fundamental prestar especial atención a la consejería sobre estrés y las demandas derivadas del cuidado de un nuevo bebé, controlar los signos de depresión y promover la adherencia a la terapia.80

La alimentación del bebé

A pesar de los recientes avances en la reducción de la transmisión del VIH al bebé durante la gestación gracias al uso de antirretrovirales, existe aún una necesidad crítica de lograr una alimentación más segura para el bebé. El apropiado soporte social para la alimentación con taza, y otras opciones alimenticias que reduzcan el riesgo de transmisión del VIH a tiempo y aseguren una adecuada nutrición debe ser considerado una prioridad por los proveedores de salud infantil a nivel comunitario. Las recomendaciones actuales ponen énfasis en la necesidad de evitar la lactancia sólo si la alimentación de reemplazo cumple con las siguientes condiciones: ser asequible, viable, aceptable, sostenible y segura. De lo contrario, se recomienda la lactancia exclusiva seguida de un destete temprano.81

En contextos de escasos recursos donde estas condiciones pueden estar ausentes, particularmente en África, muchas mujeres VIH positivas eligen dar de lactar,82  83 sienten que en realidad tienen pocas opciones debido a la falta de agua limpia, leche en polvo asequible o ambas. En estas regiones, la falta de acceso a atención primaria de calidad es también un problema que dificulta el manejo adecuado de la frecuente, y a menudo grave, morbilidad relacionada con la alimentación de reemplazo.

Por esta razón, es importante tomar en cuenta los datos epidemiológicos locales sobre riesgos en la salud de la madre y el bebé para la toma de decisiones.84 Resulta apropiado como enfoque adaptar las recomendaciones de política a partir de algoritmos que identifiquen las opciones de alimentación más saludables para el entorno local. Se han utilizado modelos matemáticos que incluyen las tasas de mortalidad infantil, para estimar el impacto de las diferentes opciones de alimentación sobre la supervivencia libre del VIH. Los resultados sugieren que en lugares con una mortalidad infantil menor a 25 por 1,000 nacidos vivos, se debe de utilizar una alimentación de reemplazo desde el nacimiento que dé como resultado una mayor supervivencia libre del VIH a los 24 meses, dependiendo del soporte recibido; en contraste, la lactancia exclusiva hasta los seis meses de edad seguida de un destete temprano produce el mejor resultado, allí donde la mortalidad infantil excede a 25 por 1 000 nacidos vivos. La alimentación de reemplazo da como resultado menor supervivencia libre del VIH, en comparación con la lactancia no exclusiva en áreas con la mayor muerte infantil (101 por 1 000 nacidos vivos).85

El tipo de lactancia juega probablemente un rol importante en la transmisión postnatal del VIH. Algunos estudios en el pasado han sugerido que la lactancia exclusiva, esto es, la leche materna sin ningún otro alimento o fluido, pudo estar asociada a menores tasas de transmisión de VIH que las encontradas en niños con alimentación mixta (aquellos que recibieron leche materna y otros fluidos).86  87 Se cree que la alimentación mixta incrementa la permeabilidad y provoca la inflamación de la mucosa, facilitando la adquisición del VIH. Más recientemente, sin embargo, resultados contradictorios han puesto en cuestión incluso la relativa seguridad de la lactancia exclusiva. En Zimbawe, la alimentación mixta temprana se asoció a un riesgo de VIH cuatro veces mayor al ser comparada con la lactancia exclusiva.88 En contraste, en Uganda la lactancia exclusiva y la lactancia mixta dieron como resultado riesgos similares de transmisión de VIH, y ambas arrojaron tasas de transmisión más altas comparadas con la alimentación con fórmula.89

Las decisiones vinculadas a la alimentación infantil no sólo son difíciles de tomar, sino también de mantener a nivel comunitario.90 25% de las mujeres ugandesas que habían elegido la lactancia exclusiva en realidad daban otros alimentos a sus hijos, y 11% de quienes habían elegido alimentación de reemplazo reportaron haber dado de lactar a sus hijos al menos una vez, probablemente debido a la presión social.89

Adicionalmente, la investigación cualitativa en Malawi mostró que la percepción de las madres VIH positivas acerca de su propio cuerpo y salud influía en sus prácticas de alimentación infantil. Las mujeres percibían que una mayor masa corporal significaba mayor salud; estaban preocupadas de que su situación nutricional (masa corporal) estuviera deteriorándose debido a su enfermedad y temían que la lactancia pudiera incrementar la progresión de la enfermedad del VIH. Estos resultados indican la necesidad de brindar información más completa a las mujeres, centrada tanto en su salud y bienestar como en la del niño.91

Las creencias y actitudes de mujeres y hombres hacia las opciones de alimentación infantil pueden influir fuertemente en su elección en el contexto de la PTMH. En Costa de Marfil, la gran mayoría de las madres y futuras madres consideraban la lactancia como el método apropiado, pero la lactancia exclusiva no era bien aceptada. Se consideraba que el agua, especialmente, era un suplemento necesario para los niños, y sólo algunas madres aceptaban a las nodrizas.92

La capacitación insuficiente de consejeros puede también poner en peligro la decisión informada de las mujeres VIH positivas sobre el método de alimentación infantil, tal como lo recomiendan las pautas de ONUSIDA/OMS/UNICEF. Las entrevistas en profundidad con consejeros en VIH/SIDA en Tanzania indican que la falta de conocimiento o confusión acerca de los riesgos y beneficios reales de las diferentes opciones de alimentación infantil, el recurrir a la consejería directiva y la falta de soporte de seguimiento a las madres, son importantes barreras para una asesoría de calidad.93

Respecto a la alimentación con fórmula en ausencia de tratamiento antirretroviral perinatal, la evidencia de un ensayo aleatorio en Kenia mostró un 20.5% de infección de VIH en el grupo de niños alimentados con fórmula, comparado con 36.7% en el grupo de niños alimentados con leche materna.94 Aunque las mujeres tenían acceso a agua limpia y podían preparar la fórmula de manera segura, la mortalidad a los 24 meses fue muy alta y no difería entre niños que recibieron lactancia materna y niños que no la recibieron. Se evidenció que la alimentación con fórmula en esta población evitaba que los niños adquirieran el VIH pero no que murieran por otras causas.95

A los defensores de la lactancia materna les preocupa que en comunidades de bajos recursos el incremento de la alimentación con fórmula entre mujeres VIH positivas se extienda a mujeres no infectadas, socavando de este modo años de mensajes de salud pública acerca de los beneficios de la lactancia como una fuente completa de nutrientes para el bebé, el establecimiento de lazos afectivos, la estimulación del desarrollo cognitivo del niño y la prolongación de la amenorrea postparto como soporte entre los nacimientos. Sin embargo, la complejidad de la elección sobre si dar o no de lactar para las mujeres VIH positivas sigue teniendo beneficios y riesgos de peso en ambos lados.

Se ha propuesto una lactancia más segura para las mujeres VIH positivas que eligen dar de lactar,95 lo que implica extraer y pasteurizar la leche materna. Sin embargo, no se puede garantizar esta práctica en la medida en que no es sólo menos conveniente, demanda más tiempo y es más cara en términos de combustible, sino que puede estar tan fuertemente asociada con el estigma y discriminación como el hecho de evitar la lactancia en sí misma.

En el caso de mujeres en TARGA, el dar de lactar puede disminuir el estigma, mejorar la calidad de vida de los padres VIH positivos, contribuir a los esfuerzos de crianza de los hijos, disminuir la mortalidad infantil y tal vez ayudar a motivar a las personas en las comunidades a someterse a la prueba y consejería de VIH, creando una mayor conciencia acerca del VIH.26 La meta es proporcionar el TARGA a las personas viviendo con VIH que lo necesitan, mientras que proporcionar antirretrovirales en el periodo periparto (pre y postparto) sólo para prevenir la TMH es una medida de corto plazo.

Cuidado del niño

El impacto de la epidemia de VIH sobre la salud infantil a nivel mundial es un importante problema emergente. Antes que empezaran a implementarse programas nacionales de PTMH a larga escala, se estimaba que 600 mil nuevas infecciones pediátricas ocurrían anualmente, particularmente en África.96 Mientras que los niños representan sólo un 4% de personas viviendo con VIH, 20% de las muertes por SIDA han ocurrido en esta población.97

Se cree que la inmadurez del sistema inmunológico afecta la habilidad del niño para combatir la infección del VIH. Consecuentemente, los niños infectados durante el periodo perinatal generalmente desarrollan el SIDA más rápidamente que los adultos VIH positivos.97 En la era pre-TARGA, aproximadamente 25% de estos niños desarrollaban el SIDA en el primer año de vida, y el tiempo promedio de desarrollo del SIDA para el restante 75% era de siete años. El pronóstico para niños de países pobres es aún más dramático; en África subsahariana, más del 50% muere en los primeros dos años y 89% en los primeros tres.96  98

Sin embargo, las iniciativas de atención de VIH perinatales y pediátricas coordinadas han probado ser efectivas. En un programa de colaboración exitoso, se entrenó a enfermeras y obstetrices jamaiquinas en PTMH, consejería, exámenes voluntarios, y reconocimiento y manejo de SIDA pediátrico, siguiendo directrices para la atención del VIH, logrando sensibilizar y alentar a otros trabajadores de salud a atender a personas viviendo con VIH/SIDA, potenciar la colaboración multidisciplinaria, sensibilizar a personas de la comunidad sobre la enfermedad y mejorar el nivel de comodidad de las mujeres y sus familias respecto al acceso a la atención de salud.99

El diagnóstico temprano de la infección por VIH es crucial para los niños VIH positivos. Sin embargo, todavía existen dificultades en muchas regiones del mundo, particularmente cuando el acceso a la atención prenatal y parto es deficiente, lo que posterga el reconocimiento de la infección por transmisión vertical. La sospecha de infección de VIH debería dirigirse no sólo a niños que nacen de madres VIH positivas, sino también a aquellos que muestran signos clínicos de inmunosupresión. El objetivo es reconocer la infección de VIH lo más temprano posible para prevenir las infecciones oportunistas y el avance de la enfermedad del VIH, así como abordar aspectos psicosociales que pueden afectar el desarrollo del niño.100 Esto incluye un monitoreo serológico de VIH hasta los 18 meses de edad para descartar la infección; esto puede lograrse también mediante dos exámenes virológicos de VIH negativos al mes y a los cuatro meses de edad.22

Recientemente, se realizó en Sudáfrica una detección de VIH-RNA en manchas de sangre seca en papel filtro, arrojando una alta sensibilidad y especificidad diagnóstica.101 Este abordaje puede permitir un diagnóstico temprano de VIH en áreas donde los laboratorios de biología molecular no están difundidos. También se recomienda la profilaxis con cotrimoxazol (para neumonía por Pneumocystis pero también para otras enfermedades bacteriológicas) después de las seis semanas de vida durante un periodo de al menos cuatro meses, al margen de que los resultados virales sean negativos. El monitoreo clínico y de laboratorio del crecimiento y desarrollo infantil debería incluir la exploración de otras infecciones perinatales y la inmunización, verificando si existe alguna evidencia de anemia asociada a la zidovudina.

El desarrollo de estrategias efectivas de atención infantil continúa siendo un importante desafío. Hasta ahora, la mayoría de las iniciativas relacionadas con los niños se han orientado a reducir la transmisión perinatal, sin proporcionar ningún otro tipo de intervenciones a madres, sus parejas o niños.28 Como consecuencia, los hijos de padres VIH positivos, tanto infectados como no infectados, se han enfrentado a menudo ante la posibilidad de ser colocados en un orfanato, solución difícilmente efectiva y de largo plazo. Se requiere urgentemente implementar un enfoque integral para la atención de las familias afectadas y mantener a los padres vivos y saludables si se quiere asegurar un futuro para estos niños.

Se ha reportado que la situación de la familia es una barrera importante para la adecuada atención de los niños que viven con VIH en Tailandia.102 Dos años después del parto, se evidenció que un número tres veces mayor de mujeres vivía sola, comparado con su situación al momento del parto; el 30% de las familias había experimentado una reducción en sus ingresos y 10% de las parejas masculinas habían muerto. La mayoría de los niños (78%) vivían con sus madres, pero sólo 57% de las madres eran las principales cuidadoras de sus hijos. Más aún, se identificó altos niveles de depresión entre las mujeres que vivían con VIH, particularmente con relación a la salud de sus hijos y al futuro de su familia.

Niños y adolescentes que viven con VIH y adopción

Para proveedores y padres VIH positivos, el cuidado a largo plazo de sus hijos es importante, incluyendo aquellos que viven con VIH y están llegando a la adolescencia en TARGA. Las familias afectadas por el VIH requieren de soporte, el mismo que debe ser considerado con mayor profundidad en la atención integral dada a mujeres y hombres que viven con VIH.21  72  103

Recientes estudios desarrollados con adolescentes que nacieron con VIH o lo adquirieron después de una exposición sexual, han resaltado importantes desafíos al intentar vincular la atención del VIH/SIDA a la salud sexual y reproductiva.103  104  105 Los niños que han sido infectados por sus madres tienden a crecer sobreprotegidos, a menudo sin saber que tienen VIH, y muchos carecen de información básica sobre la sexualidad y reproducción hasta la adolescencia tardía.

En contraste, a la misma edad, los que fueron infectados por transmisión sexual sufren del estigma y discriminación en los centros de atención de salud. Con muchos de estos adolescentes, se ha descuidado las cuestiones vinculadas al desarrollo, y su estatus de VIH positivo ha sido revelado sin su consentimiento, incluso si no resultaba necesario para su atención. También se ha pasado por alto, en las visitas prenatales, el futuro rol de madres que asumirán las niñas embarazadas. Adicionalmente, los adolescentes viviendo con VIH se preocupan mucho por su cuerpo y su imagen corporal en la relación con su estado de salud; el sufrimiento emocional que implica mantener su estatus de VIH en secreto representa una terrible carga. Requieren soporte emocional para ser capaces de revelar su diagnóstico a sus amigos y seres queridos y para hacer planes para el futuro como tener una relación sexual, formar una familia y tener hijos.105

Algunos adolescentes VIH positivos consideran la adopción como una alternativa a tener sus propios hijos. 103 Muchos huérfanos que viven con VIH fueron ellos mismos adoptados legalmente o no oficialmente por familias en todo el mundo. No obstante, puede que no se les permita hacer lo mismo cuando lleguen a la adolescencia, en la medida en que las regulaciones gubernamentales en muchos países prohíben la adopción a personas viviendo con VIH.106

En África, particularmente, la orfandad es un tema descuidado. Generalmente se prefiere un enfoque basado en la comunidad para el cuidado de los huérfanos, dado que permite mantener al niño afectado dentro de un ambiente familiar en su propio pueblo o tribu.107 La adopción de niños huérfanos por la familia extensa significa a menudo que éstos pasan al cuidado de parientes ancianos, quienes pueden tener dificultades para mantener a los niños o negarse a hacerlo debido al estigma y la discriminación.

En algunos países en desarrollo, cuando un padre o madre muere, es posible que los hijos mayores sean los únicos miembros de la familia sobrevivientes para cuidar de sus hermanos menores. El cuidado temporal de niños o el futuro de quienes han perdido a uno o a sus dos padres puede ser distinto en diferentes contextos culturales. 108 Ser VIH positivo y haber perdido a la madre o a ambos padres debido al SIDA incrementa la posibilidad de que un niño sea institucionalizado en Brasil.109 Consiguientemente, se debe dar la más alta prioridad a los niños pequeños que han perdido a uno de sus padres.

En 2005, Human Rights Watch documentó la discriminación que sufren los niños en el acceso a la educación desde el momento en que el VIH aqueja a sus familias.110 Los niños y niñas pueden verse obligados a dejar el colegio para realizar labores domésticas o guardar luto por la muerte de uno de sus padres. Muchos no pueden costear los pagos si los padres están demasiado enfermos para ganarse la vida, y las escuelas pueden incluso rechazar la admisión de niños afectados por el VIH. En muchos casos, sus madres quedaron sin recursos luego de la muerte del esposo por causa del SIDA. En otros, voluntarios de organizaciones de base comunitaria han recurrido a fondos comunes, muchas veces magros, que permiten cubrir sólo las necesidades básicas de los huérfanos.

Un número significativo vive en las calles o en hogares encabezados por otros niños. La investigación cualitativa con nigerianos VIH positivos, líderes comunitarios y huérfanos por causa del SIDA, mostró que la carga del cuidado de los niños recaía a menudo sobre los miembros de la familia materna. Entre los principales problemas que estos niños debían enfrentar, se encontraba una pobre educación debido a la falta de recursos financieros. Se resaltó la necesidad de que el gobierno ofreciera soporte y estableciera vínculos con las ONG para proporcionar atención del VIH y apoyo familiar para los huérfanos.111 Las agencias internacionales juegan también un rol importante en este tema, proporcionando asesoría técnica y financiamiento.112

Implicancias de política

Los hombres y mujeres que viven con VIH enfrentan decisiones difíciles relacionadas con la sexualidad, los deseos de paternidad y maternidad y vida familiar. La realización de sus derechos a una atención de salud sexual y reproductiva de calidad y a tener una familia se ve dificultada por cuestiones estructurales, sociales y culturales, así como por la ausencia de apoyo programático. En un estudio que investigó asuntos de sexualidad y reproducción, se preguntó a 250 hombres que vivían con VIH en Sao Paulo, Brasil, si deseaban tener hijos y si los profesionales de salud en las clínicas de atención de VIH/ SIDA a las que asistían apoyaban sus deseos.

La mayoría de los participantes dijo que los profesionales no brindaban el apoyo necesario e incluso que no eran imparciales respecto a la posibilidad de que las personas viviendo con VIH tuvieran hijos, y prestaban escasa atención al rol de paternidad del hombre. 80% de los hombres tenían relaciones sexuales, y 43% de ellos querían hijos, especialmente los que no tenían ninguno, a pesar de las expectativas de desaprobación. Sin embargo, pocos hombres recibieron información sobre opciones de tratamiento que protegen a los niños.

HIV positive father takes his son for antiretroval medication, Kenya, 2005

En comparación, en estudios previos con mujeres VIH positivas que asistían a las mismas clínicas, se reportó un mayor conocimiento sobre la prevención de la transmisión perinatal del VIH, pero las mujeres tenían menos relaciones sexuales, un menor número deseaba tener hijos, y su expectativa era incluso de mayor desaprobación por parte de los profesionales de salud frente a la posibilidad de que tuvieran hijos.5

En padres heterosexuales que viven con VIH en Londres, se han reportado similares expectativas respecto al deseo de tener hijos y anticipan la desaprobación por parte de los proveedores de salud, así como la ausencia de información actualizada sobre la PTMH.113 Estos estudios sugieren que el derecho de las personas con VIH a fundar una familia depende tanto de que se cure la enfermedad, de los prejuicios y la discriminación -que incluye a los profesionales de saludcomo de las intervenciones médicas.

Las políticas orientadas a la protección y realización de los derechos a la paternidad y maternidad de hombres y mujeres que viven con VIH deben ser lo suficientemente integrales para abordar el continuum de atención desde la gestación hasta el cuidado del bebé y el niño, proporcionar medios para la integración de las intervenciones de salud sexual y reproductiva con la atención del VIH/SIDA y mitigar el estigma y discriminación vinculados al SIDA.

La atención calificada, definida como el continuum de atención desde el nivel comunitario y primario hasta el nivel terciario 114 para las mujeres y hombres que viven con VIH, con relación a la paternidad y maternidad, debe ir más allá de ofrecer el mejor tratamiento disponible, para promover los vínculos multisectoriales con el sistema educativo, las organizaciones de base comunitaria y los movimientos sociales que enfrentan un amplio espectro de cargas relacionadas con el SIDA, especialmente en áreas de alta prevalencia.

El centrarse en la pareja, el individuo o el conjunto de adultos responsables de la crianza de los niños, más que considerar sólo a la mujer o al niño como la unidad de cuidado, sería ciertamente un avance programático innovador hacia la realización de los derechos y necesidades de paternidad de las personas que viven con o son afectadas por el VIH.

Referencias